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O nascimento de um filho<\/strong> costuma ser acompanhado de sonhos, expectativas e planos cuidadosamente desenhados pela fam\u00edlia. Mas, para algumas delas, esse roteiro muda de forma abrupta quando chega o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a rara<\/strong>, de uma s\u00edndrome gen\u00e9tica ou de um transtorno do neurodesenvolvimento, como o autismo<\/strong><\/a>.<\/p>\n \u00c9 nesse momento que uma nova realidade se imp\u00f5e. Consultas frequentes. Exames complexos. Terapias cont\u00ednuas. Adapta\u00e7\u00f5es na rotina, na vida profissional e nas finan\u00e7as da fam\u00edlia. O diagn\u00f3stico passa a exigir muito mais do que conhecimento m\u00e9dico: exige reorganiza\u00e7\u00e3o emocional, parceria e presen\u00e7a.<\/strong><\/p>\n No m\u00eas dos Pais<\/strong>, vale fazer uma reflex\u00e3o que vai al\u00e9m das homenagens. Quando uma crian\u00e7a recebe um diagn\u00f3stico que mudar\u00e1 sua vida para sempre, quem permanece ao lado dela? E, principalmente, quem permanece ao lado da m\u00e3e?<\/p>\n Essa \u00e9 uma pergunta desconfort\u00e1vel, mas necess\u00e1ria.<\/p>\n Embora n\u00e3o existam dados que demonstrem que o abandono paterno<\/strong> seja uma consequ\u00eancia inevit\u00e1vel do diagn\u00f3stico, profissionais que acompanham fam\u00edlias at\u00edpicas convivem diariamente com hist\u00f3rias de pais que se afastam emocionalmente<\/strong>, deixam de participar das terapias, das consultas e das decis\u00f5es sobre o tratamento ou transferem integralmente a responsabilidade do cuidado<\/a> para as m\u00e3es.<\/p>\n Em outros casos, o abandono \u00e9 f\u00edsico. Em muitos, \u00e9 silencioso<\/strong>: acontece dentro da pr\u00f3pria casa, quando o cuidado deixa de ser compartilhado.<\/p>\n Enquanto isso, milhares de mulheres assumem praticamente sozinhas uma rotina marcada por consultas, interna\u00e7\u00f5es, burocracias, est\u00edmulos em casa, reuni\u00f5es escolares, busca por direitos e uma constante necessidade de tomar decis\u00f5es dif\u00edceis<\/strong>. N\u00e3o raro, abrem m\u00e3o da carreira, reduzem a jornada de trabalho ou interrompem completamente seus projetos pessoais para garantir o tratamento do filho.<\/p>\n De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) e a Organiza\u00e7\u00e3o Europeia para Doen\u00e7as Raras (EURORDIS), existem mais de 7 mil doen\u00e7as raras identificadas, que afetam cerca de 300 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo.<\/p>\n No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milh\u00f5es de pessoas<\/a> convivam com alguma dessas condi\u00e7\u00f5es. Em cerca de 72% dos casos, elas t\u00eam origem gen\u00e9tica, e aproximadamente 70% manifestam seus primeiros sinais ainda na inf\u00e2ncia.<\/p>\n Para essas fam\u00edlias, o diagn\u00f3stico frequentemente encerra uma longa \u201codisseia diagn\u00f3stica<\/strong><\/a>\u201d, marcada por anos de incertezas, exames inconclusivos e busca incessante por respostas. Quando finalmente recebem um nome para a condi\u00e7\u00e3o, descobrem que o verdadeiro desafio est\u00e1 apenas come\u00e7ando<\/a>.<\/p>\n No autismo<\/strong>, embora o caminho seja diferente, a necessidade de reorganiza\u00e7\u00e3o familiar \u00e9 igualmente profunda. O desenvolvimento da crian\u00e7a depende de interven\u00e7\u00f5es precoces<\/strong>, continuidade terap\u00eautica e da participa\u00e7\u00e3o ativa da fam\u00edlia no dia a dia.<\/p>\n E \u00e9 justamente nesse ponto que a ci\u00eancia traz uma mensagem importante: cuidar n\u00e3o deve ser uma miss\u00e3o exclusiva das m\u00e3es.<\/strong><\/p>\n Uma revis\u00e3o sistem\u00e1tica publicada na Clinical Child and Family Psychology Review<\/em> concluiu que o envolvimento paterno est\u00e1 associado a melhores resultados no desenvolvimento de crian\u00e7as com autismo, maior efic\u00e1cia das interven\u00e7\u00f5es e redu\u00e7\u00e3o do estresse familiar. Pais podem aprender estrat\u00e9gias terap\u00eauticas, aplic\u00e1-las no cotidiano e contribuir de maneira t\u00e3o significativa quanto qualquer outro cuidador.<\/p>\n Outro estudo, publicado no Journal of Autism and Developmental Disorders<\/em>, mostrou que a participa\u00e7\u00e3o ativa dos pais<\/strong> favorece a comunica\u00e7\u00e3o, a intera\u00e7\u00e3o social e a adapta\u00e7\u00e3o das crian\u00e7as, al\u00e9m de fortalecer o funcionamento da fam\u00edlia como um todo.<\/p>\n Pesquisas tamb\u00e9m demonstram que m\u00e3es que contam com um companheiro presente apresentam menor sobrecarga<\/a> f\u00edsica e emocional<\/strong>, menores \u00edndices de ansiedade<\/strong> e depress\u00e3o<\/a><\/strong> e melhor qualidade de vida. Em outras palavras, quando o pai divide verdadeiramente o cuidado, toda a fam\u00edlia se fortalece.<\/p>\n Isso acontece porque a presen\u00e7a paterna n\u00e3o representa apenas mais uma pessoa para executar tarefas. Ela oferece seguran\u00e7a emocional<\/strong>, amplia a rede de apoio, favorece a tomada de decis\u00f5es compartilhadas e reduz o isolamento que tantas m\u00e3es experimentam ap\u00f3s o diagn\u00f3stico.<\/p>\n Ainda assim, persiste um modelo cultural que associa o cuidado<\/strong> quase exclusivamente \u00e0 figura materna. Muitos homens foram educados para acreditar que cumprir o papel de provedor financeiro basta.<\/p>\n Mas nenhuma contribui\u00e7\u00e3o financeira substitui o abra\u00e7o depois de uma consulta dif\u00edcil, a presen\u00e7a em uma sess\u00e3o de terapia, a participa\u00e7\u00e3o em uma reuni\u00e3o escolar ou o aprendizado sobre uma doen\u00e7a que acompanhar\u00e1 o filho por toda a vida.<\/p>\n +Leia tamb\u00e9m:\u00a0<\/strong>Daniel Becker: “Devemos colocar os meninos para brincar de cozinha e boneca desde cedo”<\/strong><\/a><\/p>\n Pai n\u00e3o ajuda.<\/p>\n Pai cuida.<\/p>\n Pai participa.<\/p>\n Pai aprende.<\/p>\n Pai tamb\u00e9m \u00e9 respons\u00e1vel pelo desenvolvimento<\/strong> <\/a>do filho.<\/p>\n Felizmente, h\u00e1 in\u00fameros exemplos que mostram que essa transforma\u00e7\u00e3o j\u00e1 est\u00e1 acontecendo. Pais que estudam sobre doen\u00e7as raras<\/strong>, aprendem estrat\u00e9gias de comunica\u00e7\u00e3o com filhos autistas<\/strong>, reorganizam a rotina de trabalho para acompanhar consultas, dividem noites em hospitais, comemoram pequenas conquistas e enfrentam o preconceito ao lado da fam\u00edlia.<\/p>\n Esses homens merecem ser reconhecidos n\u00e3o porque fazem mais do que sua obriga\u00e7\u00e3o, mas porque demonstram que a paternidade se constr\u00f3i diariamente na presen\u00e7a<\/strong>, no compromisso e na corresponsabilidade.<\/p>\n Neste m\u00eas dos Pais, talvez a maior homenagem seja justamente essa: celebrar aqueles que permanecem.<\/p>\n Um diagn\u00f3stico pode mudar completamente os planos de uma fam\u00edlia, mas jamais deveria mudar o compromisso de cuidar.<\/p>\n Crian\u00e7as com autismo, pessoas com doen\u00e7as raras e indiv\u00edduos com s\u00edndromes gen\u00e9ticas precisam de profissionais qualificados, acesso ao diagn\u00f3stico e tratamentos adequados. Mas precisam, sobretudo, de v\u00ednculos seguros<\/strong>. De adultos que caminhem juntos diante das incertezas.<\/p>\n Nenhuma m\u00e3e deveria enfrentar essa jornada sozinha e nenhum pai deveria acreditar que sua presen\u00e7a \u00e9 opcional quando o diagn\u00f3stico chega.<\/p>\n *Silvia Kelly Bosi \u00e9 neuropsicopedagoga especialista em Transtorno do Espectro Autista (TEA), doutoranda em Psicologia e mestre em Interven\u00e7\u00e3o Precoce.<\/em><\/p>\n Muitos Somos Raros faz parte do ecossistema<\/a> de VEJA SA\u00daDE.\u00a0<\/em><\/p>\nNas doen\u00e7as raras, esse cen\u00e1rio costuma ser ainda mais desafiador<\/h2>\n
Os benef\u00edcios n\u00e3o se limitam aos filhos<\/h2>\n
Pai n\u00e3o ajuda. Pai cuida<\/h2>\n